Roche | Leven met multiple sclerose (2024)

Leven met uw partner en multiple sclerose: elkaar steunen

De diagnose van MS kan uw leven onder druk zetten, maar ook dat van uw partner. Dagelijkse handelingen die zonder inspanning werden gedaan, kunnen inderdaad moeilijker worden. U bent misschien sneller uitgeput, symptomen kunnen uw activiteiten beperken of u heeft in sommige situaties misschien hulp nodig.

Informeer uw partner met volledige openheid, vertel hem of haar hoe u zich voelt en welke steun u nodig heeft. Vooral wanneer de multiple sclerose uw situatie verandert. De progressie van de MS en de toenemende lichamelijke handicap die ermee gepaard kunnen gaan, kunnen uw relatie inderdaad voor nieuwe uitdagingen stellen.

Het kan voor uw partner ingewikkeld zijn om uw behoeften te beoordelen en hierop te reageren. Omgekeerd moet u ook naar uw partner luisteren, want ook voor hem of haar is elke nieuwe situatie een bron van vragen, en zelfs angsten.

Seksualiteitsstoornissen aanpakken

Multiple sclerose kan symptomen hebben die weerslag hebben op de seksualiteit. Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van erectiestoornissen, vagin*le droogheid of een laag libido. Zenuwbeschadiging kan ook sensorische stoornissen in het ruggenmerg veroorzaken die de drang naar lichamelijk contact verminderen. Een chronische vermoeidheid, een spasticiteit, urineproblemen of pijn kunnen ook het verlangen verminderen.

Maar mensen met MS kunnen weer een bevredigend seksleven krijgen dankzij een gerichte behandeling van hun symptomen. Eenvoudige oplossingen kunnen al voldoende zijn om de situatie te verbeteren. Een therapeutische dialoog of een therapie voor koppels kan ook een grote hulp zijn wanneer de seksuele stoornissen van psychische aard zijn, bijvoorbeeld de angst om niet te kunnen voldoen aan de verwachtingen van de ander.

Hulp aanbieden

Als goede vriend of familielid van iemand met MS, weet u misschien niet hoe u hiermee moet omgaan. Vertel hem of haar niet wat te doen, maar moedig de persoon aan om zoveel mogelijk diens autonomie te behouden. Als u de indruk heeft dat de persoon niet om hulp durft te vragen, kunt u hem of haar uw diensten aanbieden.

Gezinsleven en MS: een veilige haven

Wanneer een gezinslid aan MS lijdt, heeft dit invloed op alle personen met wie hij of zij samenleeft. Cognitieve of lichamelijke tekortkomingen kunnen plotseling aan de dagelijkse uitdagingen van het gezinsleven worden toegevoegd, uiteraard met de algemene bezorgdheid over de evolutie van de aandoening. Het vergt moed om deze situatie te overwinnen, en veel flexibiliteit, creativiteit en organisatietalent. Wie kan het huishouden en de boodschappen doen, wie zorgt er voor de kinderen, wie zal de gezonde ouder ontlasten? Maak samen een plan: betrek er tijdig, indien mogelijk, familie, vrienden of buren bij en informeer ze over multiple sclerose. Een betere kennis van de aandoening en de behoeften ervan zal de aanpassing aan de situatie vergemakkelijken.

Uitgebalanceerde voeding en multiple sclerose

Onze voeding heeft veel invloed op ons welzijn. Het staat buiten kijf dat adequate voeding ook invloed kan hebben op bepaalde problemen, zoals overgewicht of urineweg- of darmaandoeningen. Er zijn voedingsaanbevelingen en specifieke diëten voor MS-patiënten, maar deze moeten met de grootste voorzichtigheid worden bestudeerd. Vooral wanneer ze beweren de voortgang van MS te kunnen vertragen of te genezen.

Sport en multiple sclerose

Een goede conditie, een betere coördinatie, meer kracht, een sociaal leven hebben en geestelijk gezond zijn: sport en lichamelijke oefening beïnvloeden ons welzijn enorm. Dit is niet anders voor personen met MS. Uithoudingsvermogen en krachttraining, zwemmen of fietsen, dans of yoga, een sportprogramma dat aan de evolutie van de aandoening, stoornissen en ervaring is aangepast, helpt de lichamelijke handicaps als gevolg van multiple sclerose of gelijktijdige aandoeningen te overwinnen. Er zijn geen algemene aanbevelingen voor alle patiënten. Wat bij de een werkt, past misschien niet bij de ander.

Als u tot nu toe weinig sport beoefende, zou het goed zijn om uw arts of fysiotherapeut te vragen wat zij ervan denken. Ze kunnen u helpen om een aangepast trainingsprogramma te maken. Hetzelfde geldt natuurlijk als u al sinds jongs af aan sport en niet zeker weet of u met MS uw favoriete sportactiviteiten kunt voortzetten. Een heel belangrijk punt: de plezierfactor is essentieel. Doe een sport of lichamelijke activiteit waarbij u zich echt goed voelt.

Vermijd buitensporige inspanningen

Wanneer u tijdens het sporten buitensporige inspanningen doet, kan de temperatuur van uw lichaam snel stijgen en leiden tot het zogenaamde Uhthoff-fenomeen, een voorbijgaande verergering van reeds bestaande symptomen zoals uitputting, gezichtsstoornissen of spasticiteit. De symptomen verdwijnen zodra de temperatuur weer normaal wordt.

Mijn rechten en multiple sclerose

De gevolgen van multiple sclerose kunnen variëren van milde beperkingen tot ernstige lichamelijke of geestelijke gebreken met gevolgen voor het dagelijks leven. Misschien kan u niet zoveel werken als vroeger, met de daaruit voortvloeiende financiële problemen. De medische behandeling kan extra kosten met zich meebrengen. Het is belangrijk om uw rechten en de juiste contactpunten te kennen, zodat u indien nodig informatie kunt inwinnen.

U vindt meer informatie op de website van MS-liga Vlaanderen.

Roche | Leven met multiple sclerose (2024)

FAQs

What is Roche medication for multiple sclerosis? ›

OCREVUS has twice-yearly (six-monthly) dosing and is the first and only therapy approved for relapsing multiple sclerosis (RMS; including RRMS and active, or relapsing, secondary progressive MS [SPMS], in addition to clinically isolated syndrome [CIS] in the U.S.) and primary progressive MS (PPMS).

How do you get multiple sclerosi? ›

The cause of multiple sclerosis is unknown. It's considered an immune mediated disease in which the body's immune system attacks its own tissues. In the case of MS , this immune system malfunction destroys the fatty substance that coats and protects nerve fibers in the brain and spinal cord (myelin).

What products does Roche use for multiple sclerosis? ›

Roche's twice-yearly, 10-minute subcutaneous injection of OCREVUS ® (ocrelizumab) has shown significant promise for patients with either with relapsing or primary progressive multiple sclerosis (RMS or PPMS).

What is the life expectancy of multiple sclerosis? ›

MS itself is rarely fatal, but complications may arise from severe MS, such as chest or bladder infections, or swallowing difficulties. The average life expectancy for people with MS is around 5 to 10 years lower than average, and this gap appears to be getting smaller all the time.

What is the miracle drug for MS? ›

That medication was ocrelizumab. Although it's not clear how the drug works, scientists know that it deletes circulating B cells and with that, prevents the abnormal T cell immune response that attacks the myelin.

What is the wonder drug for multiple sclerosis? ›

UCSF's Stephen Hauser, MD, reveals the first research results showing that the cancer drug rituximab works to reduce inflammation in the brain caused by MS. Rituximab becomes widely used globally as the first effective treatment for MS.

What is the first drug of choice for multiple sclerosis? ›

Interferon beta-1b therapy

The first medication approved by the FDA for MS, in 1993, was interferon beta-1b (Betaseron, Extavia). It is indicated for the treatment of relapsing forms of MS to reduce the frequency of clinical exacerbations.

What is the best medication for multiple sclerosis? ›

For primary-progressive MS , ocrelizumab (Ocrevus) is the only FDA-approved disease-modifying therapy (DMT). Those who receive this treatment are slightly less likely to progress than those who are untreated.

What is the once daily pill for multiple sclerosis? ›

PONVORY®, A ONCE-DAILY PILL FOR ADULTS WITH RELAPSING MS

*In a phase 3 study vs Aubagio® lasting ~2 years, PONVORY® was shown to reduce the average number of relapses per year and the average number of new gadolinium-enhancing T1 and new or enlarging T2 lesions.

Who is the most famous person with multiple sclerosis? ›

Famous Faces of Multiple Sclerosis
  • John King. 1/18. CNN anchor John King announced he has MS during a panel discussion on the topic of COVID-19 vaccinations. ...
  • Christina Applegate. 2/18. ...
  • Selma Blair. 3/18. ...
  • Art Alexakis. 4/18. ...
  • Montel Williams. 5/18. ...
  • Jamie-Lynn Sigler. 6/18. ...
  • Jack Osbourne. 7/18. ...
  • Trevor Bayne. 8/18.
Mar 9, 2024

How long does it take for MS to disable you? ›

The truth is that 15 years after the onset of MS, only about 20% of patients are bedridden or institutionalized. Another 20% may require a wheelchair, or use crutches, or a cane to ambulate, but fully 60% will be ambulatory without assistance and some will have little deficit at all.

Can you live 50 years with MS? ›

Multiple sclerosis (MS) is not generally considered life-threatening and most people will live a normal life-span.

What is the new Roche multiple sclerosis drug? ›

What is OCREVUS? OCREVUS is a prescription medicine used to treat: Relapsing forms of multiple sclerosis (MS), to include clinically isolated syndrome, relapsing-remitting disease, and active secondary progressive disease, in adults. Primary progressive MS, in adults.

Which Roche says new MS drug shown to reduce brain lesions? ›

Roche subsidiary Genentech on Wednesday released data from the Phase III OCARINA II study, showing that its investigational subcutaneous formulation for Ocrevus (ocrelizumab) strongly reduced relapses and brain lesions in patients with relapsing or primary progressive multiple sclerosis.

Is Copaxone a good MS medication? ›

MS drugs can be put into three groups based on how well they control it. The effectiveness of glatiramer acetate (Copaxone or Brabio) is classed as 'moderate', the least effective of the three groups. This is based on how much it reduces relapses and slows down how fast your disability gets worse.

Top Articles
Latest Posts
Article information

Author: Moshe Kshlerin

Last Updated:

Views: 6564

Rating: 4.7 / 5 (77 voted)

Reviews: 84% of readers found this page helpful

Author information

Name: Moshe Kshlerin

Birthday: 1994-01-25

Address: Suite 609 315 Lupita Unions, Ronnieburgh, MI 62697

Phone: +2424755286529

Job: District Education Designer

Hobby: Yoga, Gunsmithing, Singing, 3D printing, Nordic skating, Soapmaking, Juggling

Introduction: My name is Moshe Kshlerin, I am a gleaming, attractive, outstanding, pleasant, delightful, outstanding, famous person who loves writing and wants to share my knowledge and understanding with you.